30 mei 2018

Ik wens je het onmogelijke van Roos Schlikker

‘Ik wens je het onmogelijke’ is een reconstructie-verhaal van een gebeurtenis uit 2001.

Edwin en Karin krijgen dochter Bente, maar al snel na de geboorte komen ze erachter dat Bente niet gezond is. Ze heeft Epidermolysis Bullosa. Oftewel: blarenziekte. Dit houdt in dat Bente constant onder de blaren en open wonden zit. Daardoor heeft ze constant hevige pijn en jeuk. Constant zit Bente ingezwachteld en zelfs bij het verwisselen van het verband ligt de huid weer open. De ouders zijn het al snel met elkaar eens: dit leven willen ze niet voor Bente…

Euthanasie bij een baby

Karin en Edwin willen dat het leven voor het dochter beëindigd wordt. Helaas mag dit niet. Een pasgeboren baby is wilsonbekwaam, dus als een arts hieraan meewerkt, is het moord. Toch proberen de ouders een mogelijkheid te vinden om een eind aan het lijden van Bente te maken.

De artsen en Els van Stichting Dilemma begrijpen de ouders goed en voeren ook gesprekken met elkaar en de overheid. Maar het blijft een ethisch dilemma, een taboe… Euthanasie bij een baby mag niet. De ouders staan machteloos en kijken toe hoe hun dochter Bente constant pijn heeft en onder de morfine zit.

And supergirls don’t cry

Het is een nummer wat Edwin draait in de kelder. Bente huilt vaak. Van de pijn, vanwege harde geluiden. Soms heeft Bente ook een goede dag. Dan heeft ze levendige ogen. Op zo’n moment komt er altijd iemand over de vloer die dan meteen zegt dat het allemaal wel meevalt en Bente er juist goed uitziet. Enorm frustrerend voor de ouders.

Toch vind ik de ouders niet altijd even sympathiek. Ik vind ze soms zelfs ietwat neerbuigend en onoprecht naar vrienden en collega’s toe. Even later begrijp ik ze toch weer wel. Maar dan meteen daarna weer denk ik weer: wees wat oprechter naar je vrienden toe. Hoe kun je verlangen dat ze je begrijpen als je zelf niet helemaal eerlijk bent? Maar ik begrijp ook heel goed dat deze situatie voor een buitenstaander niet te bevatten is.

Respect

Roos Schlikker heeft een bestaande gebeurtenis omschreven in een meeslepend verhaal. Ook de artsen en Els van Stichting Dilemma komen aan het woord. Het biedt het verhaal meerdere perspectieven, waardoor je ook de gedachtegang van de arts beter begrijpt.

Ik heb respect voor de keuze van de ouders, maar soms dacht ik ook: geef het een kans, er is altijd hoop, doe niet zo afstandelijk! Maar als ik dan de stukken las waarin Bente krijsend in haar bedje ligt vanwege de bloedblaren in haar mond na het krijgen van een flesje, dan begreep ik hun keuze weer heel goed. Het blijft lastig, maar dit verhaal heeft me hoe dan ook erg geraakt en me veel denkstof gegeven!