7 april 2020

Sterre zingt haar eigen lied van Stephanie Kaars

‘Sterre zingt haar eigen lied’ is het tweede boek van Stephanie Kaars. Ze schrijft over haar dochter Sterre, een kindje met een lichamelijke beperking. Door zuurstofgebrek na de geboorte liep Sterre hersenschade op. Volgens de artsen zou Sterre voor altijd spastisch en motorisch beperkt blijven.

Stephanie en Max zien en geloven dat Sterre meer kan dan de artsen en therapeuten denken. Ze duiken in de wereld van buitenlandse en alternatieve therapieën en komen hierdoor terecht in Oekraïne en Amerika waar Sterre intensieve revalidatietrajecten ondergaat.

Stugge artsen en therapeuten

De artsen en therapeuten zijn vrij stug en bekrompen. Ze staan niet open voor nieuwe technieken, voor andere therapieën en denken vooral in statistieken en niveaus. Als de ouders terugkomen van Oekraïne en aantonen dat Sterre na het traject minder last heeft van spasme en haar romp juist sterker wordt, worden deze resultaten vrij gemakkelijk weggewuifd.

De artsen zijn heel pessimistisch, de ouders zijn heel optimistisch. De artsen en therapeuten denken dat de ouders de ernst niet begrijpen. De ouders denken dat de artsen en therapeuten hun niet willen begrijpen. Tja… zij gaan rechts, de ouders links. Uiteindelijk lijkt er ook iets van wederzijds begrip te komen.

Jezelf blootgeven

De ouders van Sterre lopen in Nederland vaak tegen muren op. Instanties en leveranciers zijn vaak laks en doen bij alles moeilijk. Er is veel onnodige bureaucratische rompslomp. Ze moeten zichzelf overal blootgeven als ze een hulpmiddel nodig hebben en dan duurt het nog maanden voordat ze het hulpmiddel daadwerkelijk krijgen.

Dan ook nog eens de verschillende therapeuten die Sterre behandelen in Nederland. Veel wisselingen, steeds andere handen aan Sterre’s lichaam. Steeds weer nieuwe fysio- en ergotherapeuten en logopedisten. Allemaal een andere mening. Elke keer moet Stephanie opnieuw het hele verhaal vertellen en aanhoren dat volgens hun visie Sterre echt niet beter zal worden. Therapietijd wordt opgevuld met hulpmiddelen aanvragen in plaats van dat er daadwerkelijk geoefend wordt. Stephanie wordt daar soms best moedeloos van en dat gevoel komt duidelijk naar voor tussen de regels.

Columns

Het boek leest als een columnbundel. Kleine stukjes, maar wel op chronologische volgorde. Stephanie Kaars is chefredacteur geweest van een groot meidenblad. In ‘Sterre zingt haar eigen lied’ schrijft Stephanie ook over haar werk en hoe ze daarover denkt nu ze moeder geworden is. Ze schrijft ook over hoop, een tweede kindje en spirituele zaken zoals reiki en alternatieve therapieën.

Verder viel me op dat het boek niet helemaal afgewerkt aanvoelde. Ik kwam her en der kromme zinnen tegen en een aantal tikfouten. Maar omdat het verhaal zo meeslepend is, nam ik dat voor lief. Misschien is een extra correctieronde bij een eventuele herdruk een optie.

‘Sterre zingt haar eigen lied’ is de opvolger van ‘Gefeliciteerd, het is een gehandicapt kindje’. Stephanie Kaars schreef ook columns over Sterre in het tijdschrift ‘Vriendin’.